קשר לקהילה העולמית

  

 

עמותת "ילדי האור" הנה חברה בארגון הבין לאומי לנבוס, Naevus Global. הארגון מורכב משלושה עשר ארגוני תמיכה  ברחבי העולם, שנוסדו ע"י הורים לילדי נבוס ובוגרי נבוס, ביניהם ארגונים בארצות הברית, באנגליה, בהולנד, בצרפת, בפורטוגל,בגרמניה ובניו זילנד.

הארגונים פועלים כסינרגיה בהעברת ידע על חידושים בתחום הנבוס והמחקרים עליו. הם ניזונים האחד מהשני.

Naevus Global הנו ארגון  המשמש כמטריה ליתר הארגונים, מעניק סיוע להקמת ארגונים ברחבי העולם, מסייע למחקרים גלובליים, ומעלה את המודעות העולמית לנבוס.

עמותת "ילדי האור" חברה בוועד המנהל של הארגון העולמי.

הארגונים האמריקאי והאנגלי הנם ארגונים בעלי מערכת תרומות ענפה, הם ממנים מחקרים ייעודיים שונים בנושא הנבוס, והנם מקורות מידע משמעותיים ביותר לאתר הישראלי שלנו.

אחת לשנה / שנתיים מתקיימות פגישות אליהן מגיעים נציגים מהארגונים השונים שברחבי העולם ורופאים רלוונטיים מארצות שונות. מטרת הפגישות היא ללמוד,להסתנכרן  ולשתף. עוד בטרם נוסדה עמותת ילדי האור, השתתף צוות האתר בוועידות שונות:

  • ועידת טקסס,2006 - בהשתתפותו של תלמי
  • וועידת  טובינג, גרמניה, מאי  2011   -  וועידת רופאים  מומחים ייעודית לנבוסים גדולים בהשתתפותם של ד"ר אלון סקופ , שאף הרצה בוועידה וענבל- ששימשה כנציגת המשפחות הישראליות.קרא עוד
  • וועידת מרסיי, צרפת, ספטמבר 2013 - וועידת רופאים  מומחים ייעודית לנבוסים ולתופעותיהם בהשתתפותם של ד"ר אלכס מרגוליס, שאף הרצה בוועידה וענבל- ששימשה כנציגת המשפחות הישראליות 

אחד הדברים הנפלאים שקורים במפגשים הגלובאליים הוא ההכרה, שלא רק שאינך לבד בישראל, אלא אינך לבד בעולם: לפגוש את ברי, אשה בת 63 מארצות הברית, בעלת נבוס ענק בבטן ובגב, לפגוש את הת'ר – בעלת נבוס גדול ברגלה שהוסר בטכניקות שונות, והייתה בהריון שני לילד בריא, ולפגוש אנשים נפלאים נוספים ממשפחות הנבוס ברחבי העולם, היה אחד הדברים המרגשים ביותר

 נוכחנו לדעת, כי ילדים בעלי נבוס הנם ילדים ככל הילדים האחרים – מתאהבים, נאהבים, גדלים ומתפתחים. לא רק שאיננו לבד בארץ, איננו לבד בעולם.

אנחנו כאן למענכם, כדי להעביר לכם את החוויות הללו,לייצג אתכם ולשמש עבורכם מקור מידע הניזון מערוצים גלובאליים ומקיפים.

חשוב לציין, כי עמותת ילדי האור , כמו שאר הארגונים הגלובאליים, אינם משמשים תחליף ו\או ייעוץ למידע רפואי. אנו עושים ככל שביכולתנו לאמת את המידע שבידינו, אך אנו איננו עמותה רפואית, כי אם עמותת משפחות ותמיכה.

 

עזרו למעקב ולמחקר – הרשמה גלובאלית 

אבן בניין חשובה בחקר הנבוס בהיבטים הרפואיים, הפסיכולוגיים והביולוגיים הנה מערכת ענפה של היכרות עם בעלי נבוס וידע על הקורה עמם.

אחת הדרכים העיקריות להיכרות עם הנבוס ועם השלכותיו,  וכן להתפתחות המחקר, הנה מענה על שאלון באתר- האב הנרחב  ובעל המוניטין הקיים בארצות הברית    www.nevus.org

השאלון הנו באנגלית. אנו יודעים שנדרשים למענה על שאלון מאמצים מסוימים כמו זמן (כ-15 דקות), גיוס משאבים נפשיים  ורצון , אך אנא-  עזרו למחקר ולידע נוסף, שכולנו בסופו של דבר נהנה וניתרם ממנו.                

למילוי השאלון הקליקו כאן .המענה על השאלון מאובטח וכפוף למדיניותו של   www.nevus.org

 

קישורים רלוונטיים