עולם של תמיכה

 

"איך לא חשבתי על זה קודם" , "כמה חבל שלא ידעתי את זה כשהבת שלי הייתה קטנה יותר" ...

אנו, ההורים השייכים לקהילת ילדי האור ריכזנו עבורכם טיפים מניסיונינו, חלקם בפן הרפואי, חלקם בפן הנפשי וחלקם מחיי היום – יום. אנו מקווים, כי הטיפים ישמשו אתכם ויעזרו לכם להפוך את המסע שלכם לברור יותר, בריא יותר, וודאי יותר ואולי אף יעלו חיוך על שפתי ילדיכם.

האתר הזה הוא של כולנו, כל הורי ילדי הנבוס. וגם אתם, כאשר תצברו ניסיון משלכם- נשמח להעלות את הטיפים שלכם באתר

חיי היומיום:

עצות להתמודדות עם ילד חולה- באדיבות מיכל דליות,מנחת התכנית "סופר נני"

טיפול באמצעות בעלי חיים - מיכל טיביקה-נדג'ר, מטפלת בעזרת בעלי חיים בהרצאה בכנס עמותת ילדי האור 

ענבל: צלונים לרכב:
אנחנו משתמשים בצלונים מיוחדים לרכב החוסמים אחוזים ניכרים מהקרינה בחלונות הילדים או השחרת חלונות.

רלי : ריכוך עור הנבוס:

A - darma הנו קרם שמסייע לריכוך והגמשת עור יבש

תמיכה ממוסדות המדינה

ענבל: ביטוח לאומי: 
ביטוח לאומי מכיר באחוזי נכות לילדי הנבוס (בעיקר לאחר תחילת הניתוחים). קבלת הנכות אינה קלה אך משתלמת.חשוב לצרף מכתב מרופא עור, רופא משפחה, רופא מנתח, פסיכולוג וכל איש מקצוע אחר שיעיד על הקושי בניהול חיים תקינים. חשוב מאוד להכניס את ההוצאות הרבות : מטפלת צמודה, ייעוץ נפשי לבני הבית, ביגוד מיוחד (למי שמבצע ניתוח אקספנדרים), נסיעות לבתי חולים, צלונים מיוחדים ועוד. ומאוד חשוב – צרפו תמונות של ילדיכם גדולות וצבעוניות עם הנבוס והאספקנדרים. והכי חשוב – לא להתייאש! רובנו קבלנו קצבת נכות לאחר ערעור.

לאחר קבלת הנכות מביטוח לאומי ניתן להגיש בקשה להנחה בארנונה.

לאחר קבלת הנכות מביטוח לאומי ניתן להגיש בקשה להנחה במפעל המים.

לאחר קבלת הנכות מביטוח לאומי ניתן להגיש בקשה לתג נכה. גם כאן צרפו אישורים ותמונות עם המותחנים

לאחר קבלת הנכות מביטוח לאומי ניתן להגיש בקשה להנחה בנקודות זיכוי במס הכנסה

 

משרד הבריאות נציבות קבילות הציבור לחוק בריאות ממלכתי:

גוף המסייע במימוש זכויות מול קופות החולים. מידע נוסף באתר

אתר כל הבריאות:

השוואת זכויות בין קופות החולים, זכאות לשירותים רפואיים, סלי שירותים וזכויות ועוד

ענבל : כיסוי לניתוחים :
מאוד מומלץ להצטרף לביטוחים הנותנים כיסוי ניתוחי מקסימאלי . חלק מהביטוחים הפרטיים אינם מאפשרים כיסוי והחזר הוצאות לניתוחים פרטיים עקב בעייה מולדת, אך חשוב מאוד לנבור בתנאי הביטוח ולהתעקש. קופות החולים לרוב משתתפות בעלות נכבדת מהניתוחים. ישנה אופציה גם לניתוחים שאינם פרטיים אלא ציבוריים.

חשוב להצטרף לביטוח המקסימאלי בקופת החולים. לרוב ישנה תקופת אכשרה של שנה ולכן רצוי כמה שיותר מהר.

 

תקופות ניתוחים:

נוית ומירב: מעקב של פיזיותרפיה :
כדאי להיות במעקב של פיזיותרפיסט ילדים משלוש סיבות עיקריות:לפני הכנסת בלונים \ מותחנים, בעיקר אצל קטנים, אפשר לחזק את השרירים באזור שיישא בנטל משקל הבלון. נכון שהבלון גדל באופן מאד הדרגתי, אבל אפשר לדאוג שהאזור יהיה מראש חזק יותר, בשני הצדדים, כדי לעזור לשמור על סימטריה בתנועה. למשל לדוגמא שקיות אורז במשקל המקסימאלי של הבלון.לאחר הסרת הבלון, לעקוב אחר גמישות וטווח תנועה באיזור העור החדש המתוח והצלקות.באופן כללי טוב שיש עוד עין שרואה את ההתפתחות המוטורית של הילד לאורך תקופת הניתוחים 

ענבל :תחבושות קרליקס:
מומלץ להצטייד בתחבושות שמשתמשים בהן לאחר הניתוח. שלוש פעמים ביום רצוי להחליף את התחבושות ולכן כדאי להזמינן מבעוד מועד. אנו משתמשים בכאלו מסוג NISSABAND של חברת NISSAN   וישנן גם תחבושות מיובאות.

נוית : בבית החולים :
למעט מקרים שחלילה יש חשש לבעיה רפואית, לא להסכים לאחיות להעיר את הילד כדי למדוד לו חום או דופק בבדיקה שגרתית!! אפשר לדחות את הבדיקה בכמה שעות.

ענבל: בבית החולים:
 חשוב מאוד לחטא את המיטה לפני חזרת הילד מהניתוח. להשתדל שלא להחליף תחבושות בבית החולים (עקב חשש לזיהומים) אלא אם כן המנתח מבקש זאת.

ענבל: בבית החולים: 
כדאי להצטייד בעזרים שיהפכו את השהות לנוחה יותר עבורכם כגון: כרית לראש וכרית הנקה (מאוד נוחה לישיבה ממושכת כאשר ילדיכם רכון עליכם).

הכנה לניתוח - כתבה שפורסמה בYNET

משי: חבישה : 

במידה ובימי התחבושות התפרים מגרדים - כדאי להשתמש ברטיות ג\'לונייט

נוית : "טקס אחרי ניפוח":
 לנו מאד עזר שהיה לנו טקס קטן קבוע כל פעם אחרי הניפוח. זה יצר משהו נחמד משותף לצפות לו. צריך לבחור משהו קטן שהילד אוהב, שעושים אותו רק בבית החולים אחרי הניפוח. אצלנו זה היה "מילקשייק תות ", וגם אחרי שנמאס לנו לשתות מילקשייק תות נשאר לנו הפינוק הקטן ללכת ביחד ולבחור את הפירות בדוכן בהדסה. היינו אומרים, ננפח צ\'יק צ\'ק ויהיה לנו זמן למילקשייק תות, כך שהביקור כולו קיבל קונוטציה יותר נחמדה.

נוית:  תיעוד:
לצלם תוך כדי התהליך, גם בבית חולים, גם את הבלון בגדלים שונים. אני תמיד חושבת שיום אחד כשהוא יגדל הוא ירצה להבין ולדעת מה בדיוק הוא עבר, ואני רוצה שתהיה לי אפשרות להראות לו ולספר לו.

נוית: פרידה מהגן:
אם אתם מוציאים את הילד מהגן בתקופת האקספנדרים, תבקשו מהגננת "לשמור על קשר", לשלוח ציורים או תמונות מהילדים בגן, ואפילו להתקשר ולדבר עם הילד כמה מילים. אנחנו עשינו "מפגש פרידה" לפני יציאה מהגן. בכל פעם בהתאם לגיל, אנחנו או הילד בעצמו סיפר לילדים בגן למה הוא יוצא ומה הוא הולך לעבור ומתי הוא יחזור (בקיץ, אחרי החג... נקודת ציון שילדים יכולים להבין). בדרך כלל היינו מסבירים באופן כללי בטרמינולוגיה כזו: "יש כתם שהילד נולד איתו, שקוראים לו נבוס, שצריך לטפל בו ולעשות ניתוח, יש לנו את הרופא הכי טוב (בדרך כלל היינו אומרים גם "קוראים לו..."), ובתקופה הזו צריכים לשמור להיות כל הזמן בריאים וחזקים, ולכן אי אפשר לבוא לגן בינתיים, אבל אחרי סוכות הכל יגמר ונחזור לגן והכל יהיה כרגיל". היה מדהים לראות איך בגיל 4 הוא כבר הסביר בעצמו לכל ילדי הגן!

ענבל: בידוד לפני ואחרי ניתוח:
כשבועיים לפני הניתוח ושלושה שבועות לאחר הניתוח חשוב במיוחד להקפיד שהילד יהיה בריא ולא יחשף לילדים חולים אחרים. חיסון מומלץ לתת רק עד שלושה שבועות לפני הניתוח

ענבל: נוזל חיטוי:
חשוב מאוד בתקופת הניתוחים להקפיד כי סביבת הילד תהיה סטרילית. אנחנו משתמשים בנוזל חיטוי ומנקים כל פעם את הידים לפני שנוגעים בילד, לפני שמחליפים תחבושות ועוד.

 מירב: בגדים גדולים:
בתקופת המותחנים, במידה והנם באיזורי גוף מתחת לבגדים, מומלץ להערך עם בגדים במידה גדולה. אנחנו הלבשנו לבתנו בגדים גדולים ב 3 מידות. כמו כן, מכיוון שמורחים תדיר משחה על התפרים בעת המותחנים, הבגדים נוטים להתלכלך מהמשחה.

נוית : שיתוף אחים:
לפני ניתוח המתח בבית עולה והרבה פעמים האחים נשארים קצת מחוץ למעגל. לנו הציעו, וזה עבד טוב ברוב המקרים, לנסות לשתף את האחות הגדולה בהכנות. בהתחלה היא הייתה מציירת ציור מיוחד שהיינו תולים מעל למיטה במחלקה בהדסה. כשגדלה קצת היא הייתה מכינה סיפורים מיוחדים עם מדבקות ואיורים, להקריא בבית החולים. סיפור מוצלח אחד הפך לקאלט במשפחה וחוזרים ומקריאים אותו עד היום. כך הייתה לה תחושת שותפות ועשייה בהכנות לקראת. אפשר גם לתת להם לעזור באריזת התיק, או להכין מתנה קטנה, כל אחד ומה שמתאים לו.

ענבל: שיתוף אחים:
לפני כל ניתוח אנחנו מכינים \\ קונים מתנה לבתי הבכורה. כך, כשאנו בבית החולים עם בתנו הצעירה, נמסרת לגדולה המתנה. כך היא חשה אותנו ונרגעת כשאנו בבית החולים

ענבל: שיתוף אחים:
חשוב מאוד לשתף את האחים ולתת להם תפקידים קבועים הקשורים להחלמה – להכין את המשחות למריחה, לחטא את משטח החבישה.

ענבל: שיתוף אחים :
חשוב להראות לאחים את התפרים , לעשות אמבטיות משותפות ולא להחביא את הילד.כמובן בשילוב עם הסבר.

 נוית : מוכנות האחים:
כדאי ליידע את המורה/ גננת של האח/אחות שנכנסים לתקופה מתוחה במשפחה של ניתוחים וכו\' ולבקש שישימו לב שהכל כרגיל, ואם רואים שינוי שיגידו לנו. 
לפעמים בתוך כל המתח וההתעסקות אנחנו לא פנויים לשים לב לאותות מצוקה של שאר הילדים. ושוב, כדאי לגייס עוד זוג עיניים לעזרתנו.

טיפים מועידת מרסיי:

  • לפני בחירת הטיפול חשוב לאסוף כמה שיותר מידע ולחקור כיוונים שונים.
  • לאפשר לילד בגיל 6-9 להיות חלק מההחלטה.
  • ניהול כאב
  • שיקוף מה יקרה לאחר הניתוח
  • סיור בבית חולים
  • לצייר, לחבוש בובות ולהעזר באמצעים להכין את הילד לניתוח
  • במסגרת הלימודית של הילד:
  • לשוחח על כך בבית הספר \ להגיע לאסיפת הורים בגן - הסבר כי הנבוס אינו מדבק
  •  מפגש עם אחות
  • תקשור עם המורים, המלווים ושאר התלמידים על המצב, הטיפול וההופעה החיצונית
  • התייעצות עם המורים  - כיצד כולים לעודד קבלה של האחר

כל המידע באתר זה הינו בגדר המלצה ונועד לסייע בריכוז ידע ומידע לנוחיותכם, אין בכך כדי להחליף את הצורך בייעוץ רפואי