הסיפור האישי של ענבל

04.02.2010 בבוקר

לאחר 8 שעות של צירים,שהיוו פיצוי עצום ותיקון ללידתה של אחותה הבכורה -  שנמשכה 41 שעות, הגיחה בתנו השנייה לעולם.

בחדר הלידה נכחו בעלי ואמי, ששמחו כל כך לדעת שעוד כמה דקות, תתווסף נשמה נוספת למשפחת אנגלר.

אני עסוקה בלשלוח מיסרונים.  בין לחיצה אחת לשנייה, מעדכנת מהשטח על ההתרחשויות.

הלחיצה האחרונה. אני מתרגשת כל כך, הראש כבר בחוץ. עוד מעט בתנו יוצאת לעולם במלואה.

אני לוחצת. המיילדת המקסימה אומרת "הכתפיים בחוץ! עוד קצת, ענבל!!"......

אני שולחת מסרונים,  שבתנו נולדה במזל טוב.

אני רואה את המיילדת מרימה את בתנו שלנו בפעם הראשונה, וצבע עורה כחול כהה מחצי הכתף ועד לישבן.

בתנו בוכה. אני מסתכלת עליה במבט הראשון, ומסתכלת על אמי במבט השני, ורואה את הבהלה בעיניה.

המיילדת חושבת שזהו שטף דם. אני, בבריחה הרציונאלית שלי, מתחילה לגלגל בראשי ובלשוני סיבות אפשריות לעור הכחול.

אלון לצידי, מתחיל לומר "משהו קרה לה. היא לא בסדר".

מתחילים להגיע מסרונים רבים מאוד המבשרים מזל טוב.

אלון מתקשר למנהלת שלי ,ומבקש ממנה שלא יתקשרו ולא ישלחו הודעות, "כי יש בעיה עם בתנו".

באמצע ישיבת מחלקה בעבודתי, נכנסת מנהלת המחלקה, ומבקשת שלא יתקשרו אלינו. החרדה מגיעה גם להרצליה.

בין שטף ההתרחשויות, בתנו סוף סוף מגיעה לחיקי, עטופה בטטרה לבן. ידעתי אז, שלא משנה מה יקרה ומה יתגלה בעתיד, זו הבת  שלי ואתן לה את כל אהבתי.

תוך דקות מועטות היא נלקחת ממני. אלון מובהל עמה לתינוקיה.

בשעה וחצי הקרובות אני מתבדחת עם המיילדות,מעט מודאגת, אבל חושבת חיובי.

ואלון... רק אחרי זמן רב מתברר שנפלו עליו השמיים.

אלון מספר שעוד בדרך לתינוקיה, מנהלת מחלקת יילודים החלה להזעיק בדחיפות אונקולוגיים, רופאי עור ופלסטיקאים. לחץ מטורף. אלון שומע " אונקולוגים" ובטוח שלבתנו יש סרטן. היא נלקחת ממנו ומושמת בעגלה מבודדת ושקופה, עירומה, ורק טיטול לגופה. העור מבשיל לאט לאט והופך לחום מפוספס. " תפוח אדמה שרוף" כפי שאלון מגדיר זאת. מי יודע מה עבר במוחה של בתנו כשהיא עוד לא פקחה את העיניים, ורק חשה מסביבה לחץ, חרדה ורופאים שמסתכלים עליה.אין חום, אין אהבה. אין רוגע. והיא לבדה - פחות משעה אחרי הלידה.

אלון רועד. מציעים לו לשתות מים ולשבת, הכוס רועדת וקשה לו לנשום .הוא לבד.חווה בהלה וחרדה. הוא לבד.

אלון מגיע לחדר ההתאוששות ,ואני מבקשת להגיע מהר ככל האפשר לתינוקיה. הדרך למחלקת יולדות נראית כמו נצח. אנשים זרים מברכים אותנו ב"מזל טוב",  אבל אנחנו מרגישים שאין מזל ואין טוב.

בני המשפחה כבר מחכים בחדר, אחרי ניסיון חיפוש כושל באינטרנט – שם ,הם חשבו,ניתן ללמוד מה יש לבתנו, אך ללא הועיל. רוב המידע היה באנגלית והאיר את העתיד בצבעים שחורים.

עם מאות סימני שאלה אני רצה לתינוקייה, בלי שום קשר לעובדה שילדתי שעה וחצי לפני כן. אז הגיע הרגע הראשון ולא האחרון, שבו הצבתי  את בתנו לפני הצרכים האישיים שלי. לא אכפת לי מתפרים, לא ממנוחה -  רק לעטוף את בתנו. הגעתי אליה במהירות .היא שכבה בעריסה שקופה, מבודדת מכולם, מוארת באור חזק. הרמתי אותה וחיבקתי כל כך. בעירוב של דמעות של אושר ועצב לחשתי לה שאני אמא שלה, ושהכול יהיה טוב. "אנחנו נתגבר על הכול, עוד תראי".

תוך כדי החיבוקים, הגיעה מנהלת מחלקת יילודים, וקראה לנו לישיבה דחופה.

המומים וחסרי וודאות התיישבנו בחדר הישיבות. מנהלת המחלקה הגיעה כשהיא מלווה ברופאים שונים נוספים. באוויר הדהדו המילים "שומת ענק" , “Giant Nevus”ו  אמרו לנו שיש סיכון לסרטן, לשומות פנימיות, שהשומה גדלה עם הגוף ושיש אפשרויות לטפל, אבל הן כרוכות בהרבה סבל. הדמעות חנקו את גרוננו. שוב נצמדתי לפן הרציונאלי עם המון שאלות.

הסבירו לנו שלפני 15 שנה היה מקרה דומה של לידת ילד כזה בבית החולים.

מנהלת המחלקה עשתה הרבה מאוד טלפונים ושלחה מיילים לרופאים רבים במטרה לברר מהי התופעה ומהן דרכי הטיפול בה.כל אנשי הצוות הרפואי  היו מקסימים, כולל אלו של בתי חולים אחרים.

דרך אחת שהוצעה לנו  הייתה טיפול בכוויות (BURNING) – טיפול המבוצע עד גיל 3 שבועות שעיקרו יצירת כוויה מדרגה 2 באזור של הנבוס, כך שלאחר ההחלמה הארוכה,  התוצאה הצפוייה הנה  שהעור החדש יגדל כעור בריא. זה היה נשמע כמו חלום מתוק...בזמן שהיו עוד בירורים ברקע, הרגשנו שזו אמנם אופציה קשה -  אבל טובה: האמנו שבתנו תגדל כילדה בריאה ולא תזכור כלום. בידדנו אותה בתינוקיה כדי שתועבר יומיים אחר כך לבית חולים אחר המתמחה בטיפול המוצע. 

בכל הזמן הזה הסתובבנו עם הראש באדמה. גייסנו אופטימיות, אך זה לא היה קל. הדהדו מידי פעם קולות של "נהרסו לנו החיים..חבל שהיא לא מתה בלידה..איזה אסון...".

ביום שישי החלטנו שאנחנו משנים את נקודת המבט שלנו: אנחנו שמחים על בואה של בתנו לעולם! לפנות בוקר התקשר אלון לאמי והודיע לה: "זהו. אנחנו שלמים עם התינוקת. אוהבים אותה. תודיעי לבני המשפחה שאנחנו מוכנים לקבל טלפונים של "מזל טוב", ותגידי לכולם שאפשר לבקר אותנו בביה"ח". אלון התקשר לדודתי ואמר לה לבוא עם כל הבישולים המרוקאים הטעימים, וביקש מחמותי שתביא בלונים לביה"ח. הגיעו חברים, אנשים מהעבודה, בני משפחה - כולם תמכו ועזרו לנו. בתנו הגדולה הגיעה למחלקה, קפצה על המיטה, והתחלנו להרגיש את השמחה שבלב.

                                           

התמיכה הייתה עצומה. במקרים שכאלו מבינים עד כמה המשפחה והחברים חשובים. קיבלנו תמיכה מכולם וכל הזמן. הוצפנו בחיבוקים ובאהבה עם המון הכלה. בעבודה שלי נתנו לנו את התחושה שאיננו  צריכים לדאוג כלל מההוצאות הכרוכות בטיפול העתידי - הם יממנו הכול, אפילו נסיעה לבלגיה, עם צריך.

ואז החלו לזרום ידיעות סותרות: גיסתי, שבני משפחתה הנם רופאים בקנדה, וכן מנהלת המחלקה, ליקטו מאמרים וחוות דעת רפואיות, שהראו שיעילות הכוויות אינה מלאה,  שההחלמה מטיפול זה היא קשה מאוד, ושבמהלך השנים העור החדש חוזר למרקם של נבוס. בו בזמן, תוך בדיקת מידע מקיפה,  שמענו על טיפול  שנערך בהדסה עין כרם שעיקרו הכנסת "בלונים" מתחת לעור הבריא בניתוח, ניפוחם  והוצאתם בניתוח נוסף. עם גודל הנבוס שיש לבתנו היו צפויים לנו כשלוש שנים של  ניתוחים..המקרה של בתנו הובא גם לייעוץ טלפוני עם  הרב פיהרר,  שלא ידע עדיין מספיק על הנושא באותה עת. חברה טובה הפנתה אותנו לאחיה , ד"ר אלון סקופ, המתמחה בנבוסים, ופרש בפנינו אופציות לפרוצדורות נוספות מניסיונו. היינו חייבים להחליט במהירות, שהרי  ביום ראשון, מוקדם בבוקר, בתנו אמורה הייתה להתאשפז בבית חולים אחר, לצורך ביצוע הליך הכוויות...

איך מחליטים בעבור מישהו אחר?? איך קובעים את עתידו?? איך נגיע להחלטה הנכונה ביותר,עם כל כך מעט וודאות, ועם כל כך הרבה ספקות?

במוצאי שבת יצרנו קשר עם רופא מומחה מהמחלקה הכירוגית פלסטית בבי"ח הדסה עין כרם.

אם יש רגע בחיים שבו הרגשנו תקווה אמיתית ושימחה עצומה, שהחושך מתפזר ושהאור מכסה את כולנו, היה זה הרגע הזה.

נפגשנו עם המומחה. הוא הרגיע אותנו בחיוך השליו והמנוסה שלו .הוא הופיע כמו מלאך שנשלח אלינו מהשמיים עם כוחות ריפוי עצומים . מעתה, החיים נחלקים לשניים: לפני הפגישה עמו ולאחריה. היה זה כל כך נפלא לפגוש רופא שיש לו ניסיון של עשרות ילדים אותם ניתח בשיטה אחת.

תוך כדי הפגישה התקשר הרב פיהרר, והמליץ על "שיטת הטיפול באקספנדרים , המבוצעת על ידי  המחלקה לכירורגיה פלסטית בהדסה עין כרם...."

המומחה בדק את בתנו, בדיקה ראשונה מבין רבות שיעשה בעתיד...ישבנו על כסאות בית החולים, ובעזרת מצגת הוא הסביר והראה לנו את התהליך. הוא הציג תמונות של ילדים שונים לפני ואחרי שונים הניתוחים שביצע בהם.  דיברנו על התהליך, שייקח כ-3 שנים, שיכיל כ 8 ניתוחים. אמנם התהליך לעיתים טומן בחובו גם סיכונים מסוימים, אך הוא בעל אפקטיביות גבוהה לעתיד.

"אנחנו לא לבד!" הרגשתי "יש עוד כמונו,  וזה לא סוף העולם!"

יש תקווה, יש טיפול , יש אור.

אלון ואני הבטנו זה בזו, וראינו את האור המשותף לשנינו. ביטלנו את התור לביצוע הטיפול בכוויות , והרגשנו שסוף סוף אנחנו יכולים להחליט בעבור בתנו את ההחלטה הטובה ביותר שיכולנו לקחת. קושרנו עם מירב, המלאכית השנייה, אם לילדה בת 4 עם נבוס.

לקחתי את בתנו לביקור אצל את מירב ומשפחתה. היה נפלא ומרגיע לראות את בתה, שהייתה בשלב של  סיום רוב הניתוחים. היה מרתק וחשוב לשמוע חוויות, סיפורים וטיפים, החל באמצעי הזהירות שצריך לנקוט, המשך באיך להיערך לניתוחים, וכלה בתיאור שלבי החלמה.

היום, בתנו בת שנה ועשרה חודשים, בעיצומו של  הסבב השני של הניתוחים.  שלושה מותחנים שהוכנסו לגופה והוצאו ממנו, והשתלה של עור אישי בריא בחלק מהנבוס ושוב הכנסה של שלושה מותחנים. היא ילדה בריאה ומאושרת. ללא נגעים סרטניים ועם המון שמחה.

היום יש הרבה יותר וודאות, הרבה פחות נבוס.

חשוב לדעת, כי תקופות הניתוחים והניפוחים אינן תמיד קלות. אך חשיבה חיובית, הקפה באנשי מקצוע נכונים והרבה חיוכים ותמיכה - כל אלו מסייעים לעבור זאת בקלות רבה יותר.

גילינו את האנשים ואת העזרה שמסביבנו: חברינו ובני משפחתנו מקיפים אותנו באמפטיה, באהבה ועזרה, תומכים ללא לאות ומעודדים. במקום העבודה שלי תורמים מעל לכל הציפיות, ומאפשרים לי להיות עם בתי בכל זמן שאני צריכה ללא חשש של פגיעה במישור הכלכלי. הם עוזרים בכל מה שאני זקוקה לו ואף מעבר לכך - הם מעודדים את פעילותי,  כדי שאוכל בעצמי לסייע לאחרים, ואפילו  במישור הנפשי – כשמספקים לי שעות רבות של תמיכה נפשית והרגעה.

אנחנו מגדלים את בתנו כילדה רגילה לחלוטין. איננו מתביישים בה, ואיננו מסתירים אותה בבגדים שיכסו את הלוויינים (נקודות חן קטנות ומרובות הנמצאות על ידיה ורגליה). גם כאשר עוצרים אותנו ברחוב ושואלים האם יש לה אבעבועות רוח,  אני מרגיעה את עצמי, מחייכת, ואומרת  "לא, אלו רק נקודות חן מולדות".

בתנו ילדה מדהימה ושמחה,ילדה יפהפייה. אנחנו הולכים לים (לא בשעות החמות), לובשים בגדים קצרים ,משתמשים בקרם הגנה עם מקדם גבוה,  וחיים חיים מלאים.

קבלנו מתנה- הנבוס מאחד אותנו בקן המשפחתי שלנו, מראה לנו שוב ושוב כמה אנשים טובים יש בעולם, וכמה חשוב להעריך דברים מובנים מאליהם, כגון נושא הבריאות.

צריך לזכור תמיד, שהילד חווה את המציאות כפי שנתווך לו אותה (בעיקר ילדים קטנים). ככל שנשמח, נכיל את הנבוס, לא נתבייש בו ולא נתייאש, כך הילדים שלנו יגדלו להיות שמחים יותר.

במהלך החודשים רשמנו הישגים רבים. מעבר להישגים הרפואיים, השגנו עוד שניים עיקריים :

הראשון הינו שבתנו השתתפה בצילומים לקמפיין של חברה למשחקי ג'מבורי – ניצחנו ניצחון קטן בשונות האסתטית

הניצחון השני והמשמעותי יותר הינו הקמת "עמותת ילדי האור" -  העובדה שלבתנו יש נבוס היא מצב נתון, והחלטתי להפוך אותו לחיובי ככל האפשר, תוך עזרה לאחרים ולעצמי.

מחושך לאור, מנבוס לעור בהיר יותר, מעצב ליום טוב.

אנחנו היינו ברי מזל להיוולד בבית חולים שידע נבוס בעבר,לשוחח עם המומחה מהדסה 3 ימים אחרי הלידה, ולדבר עם מירב שבוע לאחר מכן. אך את החיפוש המבוהל והבהול באינטרנט, חיפוש  שהוביל לתוצאות מפחידות ולמידע עמוס מאוד באנגלית שרק בלבל יותר , לא אשכח.

כולי תקווה, כי מצטרפים חדשים למשפחת הנבוס ייעזרו באתר ובעמותה כבר בצעדיהם הראשונים וילוו על ידינו בהמשך דרכם.

 ענבל