הסיפור האישי של איתן ומיטל

שחר נולדה עם נבוס על שליש מהקרקפת ועל אוזן ימין עם קצת נגיעה לכיוון הצוואר והלחי. גם על היד ועל הרגל יש לה כתמי נבוס אך הם בהירים יותר ודומים לכתמי לידה ואין כוונה להוציאם. נבוס זה למעשה שומה כמו כל נקודת חן רק שהיא עצומה בגודלה. הרופאים מודדים את זה במידות Small, Medium, Large, נבוס שמצריך ניתוחים להסרה נקרא giant nevus. יש מקרים שעל הנבוס לא צומח שיער, אומרת מיטל, הנבוס שאיתו נולדה שחר הוא נבוס שעיר אך עדיין סוג השיער שצומח עליו שונה מסוג השיער שהיה לילדה בחלק הבריא של הראש. 

כשמיטל הודיעה למשפחה על הלידה בטלפון, היא נמנעה מלספר שיש בעיה כלשהי. איתן לעומתה יצא אל משפחתו שחיכתה מחוץ לחדר לידה ומסר להם את כל המידע שהיה בידו. איתן: "יש לי במשפחה הרבה אנשים שעוסקים בתחום הרפואה ובתחומים הנושקים לרפואה ורציתי להריץ את המידע כדי לקבל חזרה כמה שיותר מידע. הייתי גם זקוק למשענת. שמישהו יאמר לי שיהיה בסדר." בלילה כשמיטל נשארה במחלקת יולדות, איתן נכנס לאינטרנט לחפש מידע. "המידע באינטרנט מפחיד, פסימי ואפילו שגוי. חטפתי בומבה משחזר איתן את התחושה הרגשתי שעולמי הולך להתמוטט עלי. כתוב שם שאחד לשני מקרים של נבוס מתפתח למלנומה. יש לי קרוב שנפטר ממלנומה כך שידעתי בדיוק במה מדובר. את החיפוש באינטרנט עשיתי גם לפי תמונות וראיתי שם דברים מזעזעים. בדיעבד אני יודע שהאינטרנט הוא לא מקום טוב ללמוד ממנו על בעיות רפואיות. הרבה רופאים אמרו לנו שהמידע שם בעייתי. המידע המדויק הוא במאמרים רפואיים שהאדם הממוצע לא ממש יכול להפיק מהם הבנה או תועלת. היום אנחנו יודעים שהסיכוי להתפתחות מלנומה הוא קטן בהרבה ממה שמצוין באינטרנט אבל הוא קיים ולכן גם לא הייתה התלבטות אם להוריד או לא להוריד את הכתם. אולי אם זה היה רק אסטטי אז לא היינו נכנסים לכל הסאגה הזו של הניתוחים." 

 

גם רופאים לא יודעים 

רק למחרת כשהגיעו ההורים של מיטל לבקר בבית החולים, מיטל סיפרה על הנבוס. מתחילת הדרך איתן ומיטל ידעו לדרוש התנהגות רגילה ליד הילדה. מותר לבכות אבל לא ליד שחר. "כמה שהיא קטנה, היא קולטת", הם סברו. 

תהליך השחרור מבית החולים היה איטי ומסובך. מיטל: "היה מתסכל להסתובב בין התינוקות האחרים בתינוקיה ולדעת שלהורים אחרים נולד ילד בריא והם כנראה בכלל לא מעריכים את זה. הם אומרים לעצמם "עשינו את כל הבדיקות אז נולד ילד בריא כצפוי." הם לא מודעים להפתעות שיכולות להיות. 

עתה החלה ההתלבטות איפה להוריד את הנבוס ומתי. מיטל ואיתן התרוצצו בין רופאים ובתי חולים בחיפוש אחר המקום הנכון לטפל בו בבתם. מסתבר שלא רק הציבור לא נתקל תדיר במקרים של נבוס אלא גם רופאים רבים לא נתקלו במקרים של נבוס ולכן אפילו אצלם יש בורות ביחס לנושא. 

מיטל: "כששחר היתה בת שבועיים פגשנו רופא שהמליץ לנו לעשות קילוף של הכתם כבר למחרת היום. מזלנו שלא מיהרנו. כשסיפרנו על זה לפלסטיקאי שבסופו של דבר טיפל בנו הוא נחרד מהרעיון. קילוף כזה היה יכול לגרום לנזק בלתי הפיך. נבוס מקולף יצמח מחדש." 

איתן: "פגשנו רופאים בכמה בתי חולים בארץ שמטפלים בנבוס ובחרנו בהדסה עין כרם בעיקר מהסיבה שד"ר מרגוליס הרשים אותנו באישיותו ובגישתו לילדים. עד מהרה התברר שד"ר מרגוליס הוא אחד הרופאים הכי מנוסים בארץ בתחום ניתוחים פלסטיים מהסוג הזה והוא גם מוכר בעולם אבל לא רק הניסיון והמקצועיות היו חשובים לנו". מיטל: "כשהולכים לסדרה של ניתוחים חשוב שיהיה גם חיבור רגשי טוב לאיש שבידיו אנו נותנים את בתנו. שיהיה אמון וביטחון." ד"ר מרגוליס הראה להם תמונות של העבודות שלו. לפני, אחרי ובאמצע. התמונות היו קשות. בחלקן מיטל נמנעה מלצפות. איתן: "לד"ר מרגוליס אין מניירות של רופא או גינוני טקס." 

 

בלון על הראש 

חיזוק לדבריהם החמים על ד"ר מרגוליס שהוא גם תושב רעות אני מוצאת בשיחה שניהלתי עם מזכירתו של הד"ר ועם מרגוליס עצמו. שניהם זוכרים כל ילד בשמו ובשם הוריו וכן את השלב בו הוא נמצא מבחינת הטיפול. 

ניתוחים להסרת הנבוס מבוצעים בזוגות. בסביבות גיל שנה עברה שחר את זוג הניתוחים הפלסטיים הראשון שלה. ניתוח ראשון בזוג ניתוחים נועד להחדרת בלונים תחת עור הקרקפת. הבלונים האלו מנופחים אחת לשבוע במשך כשלושה חודשים. הניפוח הוא החדרת נוזל לתוך הבלונים והוא נעשה באמצעות זריקה. משבוע לשבוע הגוף מצמיח עור מיותר שמכסה את הבליטה המלאכותית בראש ובסיום התקופה ישנו ניתוח להוצאת הבלונים שבו מסירים חלק מסוים מהכתם ומשתמשים בעור המיותר כדי לכסות את האזור שממנו הוסר נבוס. 

מרבית הנבוס הוסר בזוג הניתוחים הראשון. צלקת ארוכה מעטרת את ראשה של שחר אך למרבה המזל השיער מכסה אותה. שחר תזדקק לזוג ניתוחים נוסף בסביבות גיל 5 כדי להסיר את מעט הנבוס שנשאר. 

עד הניתוח הראשון שחר היתה במסגרת עם עוד ילדים. בתקופה של הבלונים שחר היתה בהשגחה בבית ומיטל נעדרה המון מעבודה. גם לפני ההסרה של הכתם וגם בתקופה של הבלונים מיטל ואיתן יצאו עם שחר לגינה ולקניון והתעלמו מתגובות של אנשים כלפיה. איתן: "היה לנו חשוב שתחווה הכל כאילו אין נבוס. חגגנו לה גם מסיבת יום הולדת שנה עם הבלונים ויש תמונות עם בלון בראש וסרט עליו. אנחנו מכירים משפחות שעושות מאמץ לשים לילד כובע ולהסתיר. אנחנו מתעלמים מהתגובות ואף פיתחנו קצת הומור ביחס לעניין. הילדה לא גנבה כלום אז מה יש לנו להסתיר?" מיטל: "בתקופה של הבלונים שחר נראתה מפחידה. הראש אמנם היה חבוש אבל התחבושות לא הסתירו את הנפיחות הגדולה היכן שהיו הבלונים. זה מראה מפחיד. אנשים ברחוב מסתכלים. קרה לנו לא פעם ולא פעמיים ששמענו התלחששויות מאחורי גבנו. באחת הפעמים לקחתי את שחר לרופא משפחה ובתור עמדו אבא עם ילדה בת כחמש. האבא נבהל למראה שחר, התרחק והרחיק את בתו שהיתה סקרנית מאוד למראה המוזר. אחרי כמה דקות של מבטים בלתי פוסקים הילדה שאלה בקול רם "אבא, מה קרה לה" והאבא לא היסס לרגע וענה שעקצה אותה דבורה. צחקתי בלב ואפילו קצת ריחמה על הילדה המסכנה שתגדל בתחושה שעקיצת דבורה היא דבר מאיים ביותר. 

איתן: "ברור לנו שבניתוחים הבאים נתייחס אחרת לתגובות של הסביבה משום ששחר עצמה תהיה גדולה יותר ורגישה יותר לתגובות אליה" 

 

טעם מר וחששות 

לילה אחד בתקופה ששחר הצמיחה שיניים היא ריירה כל כך הרבה שכל אזור הראש במיטה היה רטוב. בשביל מיטל ואיתן שזו להם בתם הראשונה לא היה נראה סביר שכל הרטיבות הזו יכולה לנבוע רק מריר של הוצאת שיניים. מיטל: "היינו בטוחים שהתפוצץ הבלון. התקשרנו לד"ר מרגוליס במוצאי שבת בשעה עשר וחצי. התנצלנו על השעה. ד"ר מרגוליס נתן לנו הנחייות כיצד לבדוק את הבלון. לחפש מוקד נזילה, להרגיש האם הבלון רך, לבדוק את התפרים. הוא לא פסק חד משמעית והסביר שאם הבלון התפוצץ אז למחרת היום יוציאו אותו בניתוח וישימו אחר במקומו אבל הוא אמר שבכל מהלך חייו הוא לא נתקל במקרה של בלון שהתפוצץ למעט למקרה אחד שבו ילדה עם בלון נפלה על קוץ. הוא הרגיע אותנו שגם אם קרה אז זה לא מסוכן כי החומר שמוזרק לבלון הוא חומר ביולוגי שמתמזג עם הגוף." 

איתן נשאר עם חשש אמיתי לקראת הריון נוסף. ד"ר מרגוליס הסביר שעוד לא היו שני מקרים של נבוס באותה משפחה ואין ממה לחשוש. יחד עם זאת ציין שברפואה חייבים לומר "לעולם אל תאמר לעולם לא". הסיכוי לנבוס אצל ילד נוסף הוא אפסי כנראה אבל תחושת חוסר השליטה וחוסר האונים מול הפתעות שאי אפשר לצפות אותן נשאר. מיטל: "זו לידה ראשונה שלנו כך שאין לנו חוויה חיובית קודמת להישען עליה. אין ספק שחווית הלידה השאירה טעם מר בפה." 

מיטל: "הרופאה שאחראית על חדרי הלידה בליס אמרה לנו שאחת ליומיים היא עומדת מול זוג הורים ומסבירה שלילד יש א', ב', ג'. לפעמים זו בעיה יותר חמורה ומסכנת חיים ולפעמים פחות. הבעיה שלהם אינה מסכנת חיים בכלל וחשוב לשמוע את זה ולהיכנס לפרופורציות. איתן: "יש המון הורים שהיו מתחלפים איתנו ברגע. הורים לילדים עם מחלות כרוניות או נכויות למיניהן. מה שעודד אותנו מהרגע הראשון הוא הידיעה שיש פתרון. כרוך בסבל וכאב אבל יש פתרון." 

האם יש לכם קשר עם הורים אחרים שנולדו להם ילדים עם נבוס? 

מיטל: "בזמנו קיבלנו מבית החולים רשימה של הורים שלילדם יש נבוס. לא יצרנו קשר עם אף אחד מהם אבל במהלך הזמן היינו פוגשים אותם במרפאה ונוצרו קשרים וחברויות. האחיות בהדסה קראו לנו 'ילדי הבלונים'. 

כשסיימנו את הניתוח השני השארנו את הפרטים שלנו במרפאה של ד"ר מרגוליס כדי לאפשר להורים נוספים שיתמודדו עם אותה בעיה לפנות אלינו ולקבל מאיתנו אינפורמציה מרגיעה. אנחנו גם יודעים על מאמצים להקים עמותה ישראלית לנבוס ואתר בעברית שיפתור מעט מהמבוכה של הורים ברגעי המשבר הראשונים שלאחר הבשורה שלילדם יש נבוס." 

האם יש עוד ילדים מהאזור שנולדו עם נבוס? 

למרות שד"ר מרגוליס נמנע מלהתייחס למספר המטופלים שלו תושבי העיר, אנו יודעים על שתי משפחות נוספות שילדם מטופל אצל ד"ר מרגוליס ויתכן שמקרים נוספים מטופלים בבתי חולים אחרים בארץ. 

לסיום אני שואלת אותם אם יש להם משהו נוסף לומר ואיתן מבקש "תכתבי שמרגוליס הוא מלאך". 

 

הסיפור האישי של איתן ומיטל הופיע באתר Mnews. לפרטים נוספים לחצו כאן