ב-24.10.2013 נערך בירושלים הכנס המקצועי השנתי של העמותה. משפחות, בוגרים, אחיות וקרובים כבדו אותנו בנוכחותם.

הרצאות הכנס :

•  פתיחת הכנס ופעילות עמותת ילדי האור – חברי העמותה
•  סיכום וועידת הנבוס הבין לאומית , שהתקיימה במרסיי, בספטמבר 2013 – ד"ר אלכס מרגוליס וענבל אנגלר

*משתתף מפתח: ד"ר אלון סקופ

•  עצות שימושיות לניהול ותיווך המציאות והעצמה אישית – רז אוחנה, מאמן אישי ומנחה קבוצות להתפתחות והעצמה אישית ועסקית
• בוגרים מספרים" –  7 ילדי אור ובוגרי נבוס שיתפו בחוויות חייהם ובמשנתם לחיים

סקירת תכני הכנס העיקריים:

סיכום וועידת הנבוס הבין לאומית , שהתקיימה במרסיי – התחום המחקרי, ד"ר אלכס מרגוליס :

• חידושים אחרונים בנושא הנבוס לרבות מחקרים חדשים בבעלי חיים ובמאפייני נבוס (גירוד)
• סיבוכים אפשריים
• אינדיקציות להחלטה על הליך כירורגי
• סקירת מחקר ראשוני באשר לגורמים לנבוס

סיכום וועידת הנבוס הבין לאומית , שהתקיימה במרסיי – התחום הפסיכולוגי, ענבל אנגלר :

• סקירה על מחקר סטיגמה, המלצות כלליות לחיים עם הנבוס וכן המלצות פרטניות טרום ניתוחיות.
• היכרות עם עבודתו של הצלם, Rick Guidotti, ומפעל חייו -Posative Exposure
• היכרות עם Naveus Global, ארגון הנבוס הבין לאומי, שישראל חברה בהנהלתו

שקופיות המצגת

עצות שימושיות לניהול ותיווך המציאות והעצמה אישית – רז אוחנה:

• מיקוד עצמתי
• שינוי גישה ושינוי תוצאות
• אפשרויות להתמודדות, מעכבים ופריצת דרך
• שיטת א.פ.ר.ת

שקופיות המצגת

"בוגרים מספרים" – 7 בוגרים נפלאים ומרגשים בגילאים 11-36 חלקו את חוויותיהם כילדים\ בוגרים החיים עם נבוס. 

•  כיצד להגיב לסביבה
• כיצד כדאי להכין לניתוח
• כיצד נתפשת ההרדמה בניתוח והתחושות שאחרי הניתוח
• האם ניתן להתגייס לצבא
• כיצד ההורים יכולים לסייע
• האם ישנם יחסים זוגיים
• כיצד להתמודד בחיי היומיום
• האם להיות מטופלים במישור הרגשי
• חווייות טובות וחוויות פחות טובות בחיים עם הנבוס ועוד ועוד

עיקרי הדברים שנאמרו ושותפו על ידי הבוגרים יפורסמו באתר ובדף הפייסבוק של העמותה. במידה ויהיו אישורי בוגרים יועלה סרטון המתעד את המפגש לקבוצה הסודית של העמותה בפייסבוק.

טעימה מהציטוטים בדף הפיסבוק של העמותה לאחר הכנס:

"היה כיף מדהים ובהחלט חוויה! תודה לכולם ששיתפו אותנו בהבטים השונים שלהם אלינו , ילדי האור שלכם..." (ילדת אור)

"הכנס היום הזכיר לי רגע מתוק שכל שנה כל השנה הייתי מחכה לו בתור ילד וזה הרגע שכל המשפחה המורחבת מתכנסת בחג הפסח אחרי שהתגעגענו מאוד אז תודה לכם משפחה יקרה על הכנס המדהים הזה" (אב לילדת אור)

נתראה בכנס הבא!

 שלכם ובשבילכם,

עמותת ילדי האור