הורה טרי לילד עם נבוס

 
 
                                                
הורה יקר, קודם כל מזל טוב! שמחים בשמחתך על הולדת ילדך \ ילדתך.
 
אם לילד או לילדה שלך ישנו סימן לידה הנראה כמו שומה גדולה בצבע חום, כנראה שילדך נולד עם נבוס, והגעת למקום  הנכון!
אנחנו כאן כדי לתת לך תמיכה , תשובות לשאלות הרבות שבוודאי עולות לך וליווי לך  ולמשפחתך בדרככם.
 
כולנו כאן היינו בנעליך, עברנו את הקשיים שהנכם עוברים כמשפחה - וצמחנו משם. אנחנו יודעים שלא כל הרופאים יודעים  תמיד את מירב הפרטים על הנבוס ,ולכן נשמח לשתף אתכם בידע רפואי שצברנו מניסיוננו ומנסיונם של בעלי נבוס ברחבי העולם. המידע מתוקף על ידי ד"ר אלון סקופ, רופא מומחה בנבוס. 
כל שצריך לעשות הנו ליצור קשר  ונחזור אליכם במהרה. נפגש עמכם אם תרצו, נספר לכם על מה שעברנו והידע שצברנו, ונשמע את החוויות שלכם.
גם אם כרגע אתכם מרגישים שעדיין אתם לא מוכנים לספר ולשמוע, דעו שאנחנו תמיד כאן עבורכם. גם לנו התחשק להוריד את הראש לאדמה ולא לקלוט דבר, אבל הידע שגילינו הוא כח - ונתן המון המון רוגע. אז צרו קשר ואנחנו נגיע עם חיוך, ידע וניסיון.
 
הנה כמה נושאים שאולי יעניינו אתכם:
 
לפני הכל נאמר לכם שהנבוס לא נגרם בגללכם. המחקרים הנעשים כיום והידועים לנו לא מצאו יסוד גנטי. אין משהו שיכולתם לעשות אחרת. כל מה שאתם יכולים לעשות הוא לגדל את ילדיכם בצורה הטובה ביותר שתוכלו, ולהפוך את הקושי לצמיחה ולאור.
 
בטח לא מעט שאלות וחוסר וודאות אופפים אתכם. אולי כבר הספקתם לשמוע קצת מהרופאים אבל סביר להניח שיש עוד לא מעט נושאים שאינם פתורים לכם. הנה כמה תשובות שיוכלו לענות על חלק מהשאלות:
 
 

שאלות רפואיות

  • מהו נבוס?
  • מה גורם לנבוס ?
  • עד כמה נפוץ הנבוס ?
  • כיצד נראה הנבוס (מאפייני הנבוס)?
  • מהן ההשלכות הרפואיות?
  • האם להסיר את הנבוס?
  • האם הטיפול מפחית את הסיכון למלנומה?
  • האם טיפול הוא חיוני?
  • מהן דרכי ההסרה?

מידע מפורט לגבי כל אלו ועוד תוכלו לקבל כאן

והנה סרטון קצר על היכרות עם הנבוס - באדיבות האתר האנגלי

 

אז מאיפה מתחילים?

הנה כמה צעדים שכדאי לבצע לאחר הלידה:
  1. ביטוחים - הצטרפות לביטוחים המקסימאליים המקנים הנחה מירבית על ניתוחים פרטיים בפרט בקופת החולים (חשוב לברר שיהיו תקפים למרות שבלידה נתגלה הנבוס)
  2. רופא המשפחה - להיכרות עם הילד, הפנייה לרופא עור (במידת הצורך) ול MRI עד גיל 4 חודשים
  3. טיפת חלב - להיכרות עם הילד
  4. רופא עור - לבדיקה באם ישנן שומות "חשודות" וקיום קשר רציף ומעקב אחת לתקופה (לרוב אחת לחצי שנה)
  5. מנתח פלסטי - לייעוץ על התכנות ניתוח להסרה
  6. MRI - במקרים של לויינים מרובים (מעל עשרים בתינוק בערך בגיל חודש), בנבוס ענק ו\או הפרעות נוירולוגיות,מומלץ להתייעץ עם רופא מקצועי לבירור האם יש צורך בבדיקת MRI לאיתור שומות פנימיות . מומלץ לבצע את הבדיקה עד גיל 4-6 חודשים.
  7. ניתוח להכנסת מותחנים - במידה ובחרתם באופציה זו על פי שיקול דעת המנתח (לרוב לאחר גיל שנה)

 החיים עם הנבוס

עכשיו, אחרי שרוב השאלות הרפואיות נענו, עולות לכם בודאי שאלות אחרות : אילו חיים הולכים להיות לילדיכם עם הנבוס? האם אנשים ברחוב ינעצו מבטים? איך אפשר להעניק לילדכם חיים נורמאלים ככל האפשר?

אנחנו לא נאמר לכם שהחיים עם הנבוס הם כיף גדול. יש רגעים לא פשוטים, יש דקות כואבות, יש חמלה עצומה ורחמים שחשים כלפי הילדים ואם יכולנו לבחור, היינו בוחרים שהנבוס לא יגיע למשפחתינו. אבל – חשוב מאוד לראות את הילד שיש לו נבוס ולא את הנבוס שיש לילד. להבין שהילד המקסים הזה ,גם הוא - ילמד לדבר, ללכת, לרקוד, לצחוק ולגדול. גם הוא יחייך ויחזיר אהבה. יהיה לו ולכם מסע לא פשוט אבל תרוויחו הרבה: תקשרו אליו יותר, תאהבו אותו כל כך, תהיו האורים והתומים שלו, תלוו אותו בכל צעד. אנחנו כן יכולים לאמר לכם שלא מעט אנשים שחיים עם נבוס רואים גם את היתרונות שלו : הרבה דברים בחייכם יקבלו פרופורציות אחרות. ואולי גם תצליחו לסגל לעצמכם תכונות חיוביות שלא הכרתם בכם.

עולם של תמיכה:

אחד הדברים הטובים ביותר שאתם יכולים לעשות למענכם ולמען ילדיכם הוא להצטרף לקהילת הנבוס.
ישנן בישראל עשרות משפחות שישמחו לשוחח עמכם וללוות אתכם. בעמותת ילדי האור הקמנו את פרוייקט  משפחה מלווה".
כל שאתם צריכים לעשות הוא למלא את מספר פרטים להתקשרות עמכם ואנו נשדך לכם את המשפחה המתאימה ביותר ללוותיכם,על פי איזור המגורים שלכם ומיקום הנבוס של ילדיכם.
 

 טיפים:

"איך לא חשבתי על זה קודם","כמה חבל שלא ידעתי את זה כשהבת שלי הייתה קטנה יותר" ,"איזה יופי של טיפ" 
(ציטוטים מכנס משפחות נבוס ישראל, ספטמבר 2011)  
אנו, ההורים השייכים לקהילת ילדי האור, ריכזנו עבורכם טיפים מניסיונינו, חלקם בפן הרפואי, חלקם בפן הנפשי וחלקם מחיי היום – יום. 
אנו מקווים כי הטיפים ישמשו אתכם ויעזרו לכם להפוך את המסע שלכם לברור יותר, בריא יותר, וודאי יותר ואולי אף יעלו חיוך בילדיכם.האתר הזה הוא של כולנו, כל הורי ילדי הנבוס.
וגם אתם, כאשר תצברו ניסיון משלכם - נשמח שתשלחו את הטיפים שלכם לאתר. 
 

 

סיפורים אישיים:

כל אחד מאיתנו חווה קשיים משלו הקשורים לנבוס, וכולנו ביחד חווינו קשיים דומים.אתם מוזמנים לקרוא את הסיפורים האישיים שלנו המשתפים במאורעות הלידה, הגילוי, הקושי, ההתמודדות והחיים שאחרי עם ילדינו.
            
 

רישום עולמי:

 
 אם הגעתם לחלק זה, אז כנראה שכבר הספקתם לצבור ידע על הנבוס ועל דרכי ההתמודדות.יש באפשרותכם גם לעזור לאחרים. חלק גדול מהמידע שקראתם נאסף ממידע על ילדים רבים ברחבי העולם: על ההתמודדות שלהם, הניתוחים שבצעו או לא בצעו, התופעות של הנבוס שלהם ואף שביעות הרצון שלהם מהטיפולים שעברו. כדי שכולנו נוכל להמשיך להתעדכן וללמוד, אנו זקוקים לעזרתכם. באתר האב העולמי, Nevus outreach.com, ישנו שאלון שמטרתו לקבל ממכם אינפורמציה על אופי הנבוס של ילדיכם ולסייע לאחרים. השאלון הנו באנגלית אך חשוב מאוד למלאו. זוהי ההזדמנות שלכם להטיב עם אחרים.
 
הורים יקרים, אנחנו שולחים לכם ולילדכם חיבוק מחזק, רוגע, השלמה ובריאות.
מי ייתן ותצאו נשכרים מהאתגר שבא לפתחכם ושבמבט לאחור תסקרו בחיוך את שעברתם ותהנו מצחוק ומאושר בכל ימי חייכם.
 
אנחנו כאן עבורכם,
קהילת עמותת ילדי האור
  

 
כל המידע באתר זה הינו בגדר המלצה ואין בכוונתו להחליף את הצורך בייעוץ רפואי