אודות עמותת ילדי האור

 

עמותת ילדי האור הנה עמותה רשומה (ע"ר 580549657) ללא כוונת רווח הנוסדה למען תמיכה בילדים בעלי נבוס ובני משפחותיהם, לשיפור איכות חייהם מבחינה רפואית וחברתית. העמותה מורכבת מהורים לילדים בעלי נבוס ואנשי מפתח בתפקודה ובהפצתה.

העמותה הנה בעלת ניהול תקין וסעיף 46 לפקודת מס הכנסה

מטרותינו :

  • ליווי ותמיכה בבעלי נבוס ובבני משפחותיהם ללא הבדל של  דת, גזע ומין
  • הקטנת אי הוודאות והקניית ידע נרחב בנוגע לתופעת הנבוס  - הגורמים, הסימפטומים ודרכי הטיפול
  • קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בעולם
  • מיקוד האבחון וההכוונה בנושא הנבוס בקרב הקהילה הרפואית באמצעות מינוף המודעות על קיום התופעה על דרכי ההתמודדות עמה  
  • שיתוף מידע מניסיון אישי בנושאים חברתיים, מוסדיים, רפואיים, טיפוליים ומשפרי איכות חיים
  • חיבור וקישור  בין בני "משפחת הנבוס" ברחבי ישראל
  • יד מכוונת לילד ולהורה , יד מלטפת ולב חם לילד ולמשפחה

נשמח לעדכנכם בחדשות בנוגע לנבוס, למחקר,למפגשי משפחות ופעילויות העמותה - לחץ/י כאן להשארת פרטים.

אתם מוזמנים ליהנות מהטבות העמותה  - לחצו כאן 

 כיצד נוסדה העמותה?

בישראל חיים עשרות ילדים בעלי נבוס בגודל בינוני ומעלה. עוד בטרם נוסדה העמותה, תמיכת הורים בהורים אחרים היוותה נדבך חשוב מאין כמוהו. מירב, אם לילדה בעלת נבוס, וכן הורים נוספים,  ליוו משפחות רבות במסען ואף ארגנו אירועים ייעודיים למשפחות. לסיפור האישי המורחב של מירב.
את הגושפנקא הרשמית לעמותה הובילה  ענבל אנגלר, ילידת 1978, שילדה את בתה השנייה בשנת 2010. בתה נולדה עם שומת ענק המכסה את רוב הגב והישבן,  וכן את חצי מהבטן. מסתבר, שאת המאורעות שעברו ענבל ובני משפחתה, עברו "משפחות נבוס" רבות:  באינטרנט הופיע מידע חסר, רובו באנגלית ברמה מקצועית-רפואית ,ששם דגש עצום על הסיכונים והסיבוכים האפשריים. יום לאחר הלידה,  כשהם בתחושת הלם, חוסר מידע בסיסי וחוסר וודאות עצומה  נדרשו ענבל ובעלה להחליט על דרכי הסרת הנבוס בתוך שבועיים . לחץ, קושי, פחד,  ספקות, בלבול  ובעיקר – תחושה של "לבד" ליוותה את הזוג..לסיפור האישי המורחב של ענבלבין סבב הניתוחים הראשון לשני של בתה, גמלה בלבה החלטה להפוך את ה"לימון" ל"לימונדה" ,להצמיח פירות נפלאים משורשי הקושי, וייסדה את עמותת ילדי האור.
בעמותת ילדי האור חברים הורים לילדי נבוס ואנשי מפתח חיוניים לקיומה ולהפצתה: מירב אדרי - תמכה,הרגיעה ועזרה למשפחות רבות. יואב גאון,  רלי פחימה ומיטל ביטון - הנם מאגר של ידע ותמיכה בלתי נדלים, מלאים ברצון לתמוך ולסייע.  ענת אברהמי ואורטל מור – הנן כוח חיזוק משמעותי בניסיונן ובידע הייחודי בתחומן. כולם יחד חברו כדי ללוות אתכן, משפחות יקרות, במסע שלכן ולהאיר לכן את דרככן.
 

חברי העמותה: 

 

 

רופא מלווה:ד"ר אלון סקופ 

 

ד"ר אלון סקופ הינו רופא עור מומחה, בוגר התכנית היוקרתית לאבחון מוקדם ולטיפול בסרטן עור במרכז המוביל Memorial Sloan-Kettering Cancer Center  בניו יורק. 

ד"ר סקופ מוביל את תחום סרטן העור במחלקת העור במרכז הרפואי "שיבא" בתל השומר, רופא בכיר במערך האונקולוגי של "מכון אלה לטיפול במלנומה" במרכז הרפואי "שיבא", וחבר בסגל המחקר של המחלקה הדרמטו-אונקולוגית ב- Memorial Sloan-Kettering Cancer Center בניו יורק.כמו כן, משמש ד"ר סקופ כחבר במועצה המדעית המייעצת של ארגון Nevus Outreach וכחבר בועדה הבינלאומית להקמת מאגר נתונים בנושא Giant Congenital Nevi and Neuro-cutaneous Melanocytosis. 

תחומי העיסוק העיקריים של ד"ר סקופ כוללים: אבחון מוקדם של סרטן העור, מעקב אחר מטופלים בסיכון מוגבר לסרטן העור, מעקב אחר ילדים עם נבוס מולד, שימוש בטכנולוגיות מתקדמות להדמיה לא פולשנית לאבחון סרטן עור, וטיפול בתופעות לוואי עוריות כתוצאה  מטיפול כימותרפי.

ד"ר סקופ הינו זוכה הפרס היוקרתי  "החוקר המצטיין בתחום הדרמטוסקופיה בין השנים 2006 ל- 2009"  מטעם ה- International  .Dermoscopy Society

שותפים לעשייה

סיגל סרור - בין מייסדי העמותה, שימשה בתפקידה כועד המנהל בשנתיים הראשונות של העמותה
תלמי יבזורי - בין מייסדי העמותה, שימשה בתפקידה כועד המנהל בשנתיים הראשונות של העמותה
סאיתן ורטהים - בין מייסדי העמותה, שימשה בתפקידה כועד המנהל בשנתיים הראשונות של העמותה
רן מור - מומחה עיצוב, מעצב האתר, עובד בחברת היי טק
גילי גורנשטיין - מומחית עיצוב, מעצבת העמותה, עובדת בחברת הייטק
שחר טל - מומחה תשתיות אינטרנט וקידום אתרים, מנהל בחברת הייטק
נוית יבזורי –סיוע בכתיבת התכנים
שרון זיו לאור – יועצת מדיה
שושי טריויס – יועצת לשונית
וכל משפחות ילדי האור
 

פעילות העמותה

1.       בניית אתר האינטרנט –  תכנון, עיצוב וכתיבת חומרים לאתר המשמש מקור למידע בעבור משפחות הנבוס בהיבטי תמיכה,ליווי ומידע רפואי (אוגוסט – נובמבר 2011)
2.       פעילות במטרה להפוך לעמותה רשומה ורשמית (אוקטובר - נובמבר 2100)
3.        כנס משפחות נבוס ישראל – הרצליה, ספטמבר,2011
4.       הקמת מערך תמיכה במשפחות חדשות של ילדים בעלי נבוס
5.       ליווי אישי למשפחות נבוס חדשות - באופן קבוע
6.       ליווי של רופאים-לעתיד : באמצעות פרויקט של החוג לרפואה באוניברסיטת תל אביב
7.       הנחה קבוצתית למשפחות ילדי האור לצלונים לרכב ומגן שמש לעגלה, באדיבות אתר     yuppiemommy 
8. העלאת אתר עמותת ילדי האור - ינואר 2012
9. בניית תשתית לגיוס תרומות - פברואר 2012
11. איתור משפחתה של הילדה בעלת הנבוס מסין ושליחת מכתב המסביר על הנבוס - יוני 2012
12. השתתפות בכנס עובדי הדסה - יולי 2012
14. כנס מקצועי שנתי למשפחות נבוס ישראל - ירושלים דצמבר 2012
15. מפגש משפחות בגן החיות התנ"כי-  ירושלים מאי 2013
17. מפגש משפחות בחייבר-  כוכב יאיר יוני 2014
18. כנס מקצועי שנתי למשפחות נבוס ישראל - פתח תקווה, דצמבר 2014

משמעות סמל העמותה

הסמל מורכב משני חצאי לב, המסמלים את האהבה הטהורה והאמיתית לילדינו, ילדי הנבוס.חצי אחד של הלב הינו בצבע חום,כצבעם של הנבוסים הגדולים ושל הלוויינים. רן מור, מעצב האתר, יצר את הגוון החום ישירות מגוון הלוויינים הקיימים על גבי ידיה של בתה של ענבל. החצי השני הנו בצבע תכלת– המסמל את האור והאופטימיות.

מחושך לאור: מתפיסה קשה של המציאות ושל הנבוס , לתפיסה חיובית על המתנה העצומה שקבלנו, לליכוד המשפחה, לאנשים הטובים שהכרנו, לילדים עצמם המאירים לנו את החיים ולמעשים הטובים שכל אחד מאתנו עושה לאחרים, מעשים אשר  משמשים להם כפנסים המאירים את הדרך.
הלב בסמל, כמו הלב בגופינו, פועם, חזק ומתעצם, ושולח את הדם החמצני המחייה לכל עורקי הגוף, תוך שהוא מנטרל את הפחמן הדו חמצני החונק. יצרנו את העמותה כדי להעשיר בידע  מחייה ולטהר את תחושת חוסר הוודאות והקושי. ומעל לכל, כולנו, משפחות הנבוס, נפעם ונגדל מפעימותיו של אותו הלב, עשירים בידע, בעצות שימושיות ובתמיכה.
 
כל המידע באתר זה הנו בגדר המלצה ונועד לסייע בריכוז מידע לנוחיותכם.אין בכוונתו להחליף את הצורך בייעוץ רפואי