אודותינו

אנו מקווים, שלאחר כניסתכם לאתר, תצליחו לראות את נקודות האור של ילדי הנבוס ולא רק את הכתמים הכהים בעור. אנו מאחלים לכם, שהחיוך המאיר והכובש, הצחוק המדבק והעוצמה האין סופית של הילדים שלנו,  ישמשו לכם תזכורת יומיומית לכך שהחושך הגדול ביותר – הוא זה שהאור הזורח ממנו הוא החזק ביותר.  אנו מקווים שתחושו שאתם לא לבד. אנחנו כאן עבורכם ולמענכם בכל שלב ובכל שאלה, התלבטות או ספק.

ברוכים הבאים לאתר עמותת ילדי האור, לתמיכה בילדים עם נבוס ובבני משפחותיהם, על מנת לשפר את איכות חייהם מבחינה רפואית, כלכלית, חברתית ורגשית.

הקמנו את 'עמותת ילדי האור' – עמותה רשומה ללא כוונות רווח, במטרה לזהות את צרכי המשפחות בתקופות המאתגרות סביב הנבוס, ולספק מענה לצרכים אלו, באופן מקצועי ורחב ככל הניתן. הנהלת העמותה מורכבת מהורים לילדים בעלי נבוס, שעברו גם הם את הדרך מחושך לאור, ומאנשי מפתח בתפקודה והפצתה.

כל המידע במקום אחד

מי כמונו יודע, על האתגרים, הקשיים, ההצלחות והשמחות. אמא לילדת אור נהדרת אמרה "זר לא יבין זאת". אז אנחנו מבינים ונשמח לשתף אתכם בכל הידוע לנו.

אתר זה מרכז את המידע והידע באופן שוטף וקבוע, על מנת שתוכלו לקבל מענה לשאלות והתלבטויות באופן מרוכז במקום אחד.

העמותה שלנו חברה בארגון הנבוס הבינלאומי NAEVUS GLOBAL ומייצגת את ישראל בארגוני עור ומחלות נדירות

אנו מעדכנים את המידע המקצועי באופן שותף באתר ובקבוצת הפייסבוק הסגורה שלנו.

ניתן לקרוא מידע מפורט יותר על תופעת הנבוס כאן, וגם ללמוד על דרכי הטיפול, על מחקרים בתחום ועל עדכונים רלוונטיים. כל מה שניסיוננו לימד אותנו שעשוי להקל על התהליך אותו אתם עוברים.

תומכים בכם בכל תחום: תמיכה רפואית, כלכלית, חברתית ורגשית

מעבר להתמודדות הרפואית, כאשר הנבוס נכנס לביתכם, הוא  עלול להביא עמו שינוי מהותי לחיי היומיום, ולעתים ואתגרים כלכליים, משפחתיים, חברתיים ורגשיים.

גם בסוגיות אלו אנו נמצאים כאן עבורכם. בין אם בקבלת כלל המידע, בסיוע לקבלת זכויות וגמלאות ממוסדות המדינה, בליווי רגשי של פסיכולוגים, בארגון כנסים מקצועיים, וביצירת חוויות וימי כיף מיוחדים לילדים ולמשפחותיהם על מנת לייצר עבורם רגעים של אושר, על אף ולמרות הקושי.

מעבר לכך, חברי העמותה שלנו הם רשת חברתית מופלאה של הורים וילדים שמכירים את הנבוס ואשר מתמודדים איתו כיום או שכבר השאירו אותו מאחור בעבר. אנו פועלים כל הזמן להמשיך ולהפיח חיים ברשת חשובה זו, שהינה מרקם אנושי ייחודי של אנשים טובים אשר מצאו ומוצאים בעצמם כוחות נפש להירפא ולרפא. אתם מוזמנים לבקר באתר שלנו כל העת לקריאת מידע מקצועי, עדכונים  שוטפים ולהודעות על כנסים ופעילויות חברתיות.

גיוס תרומות לעמותה

על מנת להעניק לילדי הנבוס ובני משפחותיהם את כל הכלים לסיוע בצד רגעים רבים של שמחה, אנו פועלים כל העת לגיס תרומות לעמותה. אם ברצונכם להירתם ולתרום לחצו כאן.

מטרות העמותה

מטרתה העיקרית של העמותה היא לשפר את חייהם של ילדי האור ובני משפחותיהם אנו פועלים להגשמת מטרה זו באמצעות:

התמיכה שלנו

מתן תמיכה וליווי, יד מכוונת, מלטפת ולב חם ואוהב לילד ולמשפחה של ילדי נבוס ללא הבדל דת, גזע ומין

מידע וידע

הקטנת אי הוודאות של משפחות האור באמצעות הקניית ידע נרחב על תופעת הנבוס – הגורמים, הסימפטומים ודרכי הטיפול, באמצעות אתר אינטרנט מעודכן ונרחב, כנסים מקצועיים, שליחת עדכונים, ליווי אישי של אנשי מקצוע ועוד.

שיתופי פעולה

קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בעולם, על מנת לתרום ולהיתרם, להעשיר את הידע ולהיות ערים לכלל החידושים והמחקרים

הקהילה הרפואית

הסברה ומיקוד האבחון וההכוונה בנושא הנבוס בקרב הקהילה הרפואית. זאת באמצעות הסברה ומפגשים מקצועיים למינוף המודעות על קיום התופעה ודרכי ההתמודדות עמה

מחוברים אליכם

יצירה ותפעול פלטפורמות לשיתוף מידע בין הורים – מנסיון אישי, בהיבטים מגוונים – בנושאים חברתיים, מוסדיים, רפואיים, טיפוליים ומשפרי איכות חיים

משפחת ילדי האור

חיבור בין משפחות נבוס בישראל. חיזוק הדדי, למידה מנסיונם של אחרים, תמיכה ועידוד, בית חם ואוהב

מה עושה העמותה למען ילדי האור ומשפחותיהם?

  • יצירת קהילת נבוס ישראל
  • תמיכה 24/7 במשפחות
  • העלאת מודעות
  • אירוע קיץ שנתי
  • שדרוג חדר הטיפולים במרפאה הפלסטית
  • רכישת חומרי חבישה להחלמת פצעים
  • מיצוי זכויות וליווי מול הביטוח הלאומי לגמלת ילד נכה
  • יצוג העמותה בכנסים בישראל ובין לאומיים
  • רכישת פרסים להנעמת הטיפולים השבועיים
  • חברות באירגון הנבוס הבין לאומי
  • ייצוג מול קופות החולים
  • כנס מקצועי שנתי המועבר על ידי אנשי מקצוע – רופאים, פסיכולוגים, הורים לילדי אור ובוגרים
  • ליווי רופאים לעתיד – באמצעות פרוייקטים של החוג לרפואה באוניברסיטת תל אביב

חברי הנהלת העמותה.

שלכם ובשבילכם. מרבית חברי ההנלה שלנו הם הורים לילדים שנולדו עם נבוס, הפועלים למענכם בהתנדבות מלאה ושמחים לתת מניסיונם באהבה ותמיכה מלאים.

ענבל אנגלר

יושבת ראש

ואמא להילה – שנולדה עם נבוס

מירב אדרי

מנכ"ל וחברת הנהלה

ואמא לשחר- שנולדה עם נבוס

אילנה

חברת ועדת ביקורת

ואמא לאופיר-

שנולדה עם נבוס

יואב גאון

חבר הנהלה

ואבא לארז – שנולד עם נבוס

מיטל

חברת הנהלה

ואמא לינאי – שנולד עם נבוס

 

ענבר טל קרבץ

חברת הנהלה (בפועל)

ואמא לזהר – שנולדה עם נבוס

 

ענת אברהמי

חברת ועדת ביקורת

ללא קשר משפחתי לנבוס

אבל עם חיבור מהלב

 

שותפים לדרך

פועלים למענכם בהתנדבות מלאה ושמחים לתת מניסיונם באהבה ותמיכה

גילי גורנשטיין

מעצבת העל של האתר

ירון רבאל

גזבר