עמותת ילדי האור - תמיכה וליווי ילדי נבוס ומשפחותיהם

ברוכים הבאים לאתר עמותת ילדי האור. העמותה הנה ללא כוונת רווח ונוסדה למען תמיכה בילדים בעלי נבוס ובני משפחותיהם, לשיפור איכות חייהם מבחינה רפואית וחברתית.

"נבוס" הנו הצטברות של תאי פיגמנט (מלנוציטים) על העור, היוצרים שומה .הנבוס יכול להופיע באיזורים שונים בגוף ובפנים, וכן בגדלים שונים על פני העור,  החל משומה קטנה ועד לשומת ענק.

בספרות המקצועית שומת הענק  נקראת Ginat Nevus, LCMN או Giant Congential Melanotytic Nevus.

ליקטנו עבורכם חומר רב העוסק בתופעת הנבוס , בדרכי הטיפול בה , בעדכונים וחידושים מהמחקרים האחרונים וכן בהפצת מידע על פעילות העמותה , וכל זאת על מנת להאיר לכם את דרככם ולהפכה לקלה יותר.
העמותה והאתר מלווים על ידי ד"ר אלון סקופ, רופא בכיר במחלקת עור ומין בבית החולים שיבא, מכון אלה לטיפול ומחקר במלנומה וסרטן עור ובמרפאה לנגעים פרגמנטריים, ובעל ידע וניסיון נרחב ומקיף בנושא הנבוס.

מטרותינו:

• תמיכה וליווי בעלי נבוס ובני משפחותיהם ללא הבדל דת, גזע ומין
• הקטנת אי הוודאות והקניית ידע נרחב על תופעת הנבוס - הגורמים, הסימפטומים ודרכי הטיפול
• קיום קשרים ויחסי גומלין עם עמותות וארגונים דומים בעולם
• מיקוד האבחון וההכוונה בנושא הנבוס בקרב הקהילה הרפואית באמצעות מינוף המודעות על קיום התופעה ודרכי ההתמודדות עמה
• שיתוף מידע מנסיון אישי בנושאים חברתיים, מוסדיים, רפואיים, טיפוליים ומשפרי איכות חיים
• חיבור בין משפחות נבוס בישראל
• יד מכוונת לילד ולהורה , יד מלטפת ולב חם לילד ולמשפחה

איך נוצרה עמותת ילדי האור?

נשמח לעדכנכם בחדשות בנוגע לנבוס, למחקר,למפגשי משפחות ופעילויות העמותה - לחץ/י כאן להשארת פרטים.

אנו מקווים, שלאחר כניסתכם לאתר, תצליחו לראות את נקודות האור של ילדי הנבוס ולא רק את הכתמים הכהים בעור. אנו מאחלים לכם, שהחיוך המאיר והכובש, הצחוק המדבק והעצמה האין סופית שלהם, ישמשו לכם תזכורת יומיומית לכך שהחושך הגדול ביותר - הוא זה שהאור הזורח ממנו הוא החזק ביותר. אנו מקווים, שתחושו שאתם לא לבד. אנחנו כאן עבורכם ולמענכם בכל שלב ובכל שאלה, התלבטות או ספק. 

כל המידע באתר זה הינו בגדר המלצה הנועד לסייע בריכוז ידע ומידע לנוחיותכם, ואין בכוונתו להחליף את הצורך בייעוץ רפואי